donderdag 27 juni 2013

Toch niet.

Vanmorgen dus met de moed deer wanhoop zo een beetje, naar het ziekenhuis voor de vijfde kuur.
We kwamen al later aan dan anders, ze zaten net te overleggen om mij te bellen, maar daar was ik al.
Ze zagen gelijk dat het niet goed met me gaat, ik zie er eerlijk gezegd ook niet uit.
Dus eerst maar even een gesprek hoe het nu echt gaat. En daar kwam van alles naar voren waarvan zij vonden dat er eerst overleg met de oncoloog moest komen. Want nu is het middel erger dan de kwaal en dat is niet de bedoeling. Dus er werd wel geprobeerd een ader te vinden voor eventuele chemo maar zelf zagen ze het al niet zitten. De ader werd niet gevonden maar wel om bloed af te nemen om te kijken of dat dan nog wel goed genoeg zou zijn voor chemo.
Daarna overleg met de oncoloog en die vond gelijk dat de chemo niet mocht door gaan.
Dus dat was voor mij al een hele opluchting. Hij wil eerst overleggen en eens bespreken wat voor mogelijkheden er nog meer zijn. Dus maandag mag ik langs de oncoloog voor overleg.
In ieder geval kan het zelfs zo zijn dat ik helemaal geen chemo meer krijg, maar kan ook een lagere dosering worden of een andere.
In ieder geval mag ik een weekje bij komen, want als ik wel door moet met chemo op wat voor manier dan ook dan gaat die volgende week donderdag er weer in.
Nu even niks. Bijtanken en kijken of ik wat kan eten. Drinkbare dingen gaan aardig en zachte groente. Dus net een kop zelfgemaakte kippensoep op.
Doordat ik dus na de chemo zo slecht kan eten takel je enorm af en daar willen ze voor kijken of ik soms een soort van krachtdrank kan krijgen.
Dus er wordt eindelijk aan gewerkt. En nu ff slapen........

woensdag 26 juni 2013

Morgen de vijfde chemo.

Het schrijven schiet er wat bij in. De energie die ik heb gebruik ik om er te zijn. Meer niet.
De vorige keer schreef ik dat het beter leek te gaan. Maar helaas kreeg is s.middags weer koorts of zoals ze in het ziekenhuis zeggen: verhoging. Alleen gaan zij uit van een normale lichaamstemperatuur van rond de 37 graden. En als je dan 38,2 hebt is dat nog geen koorts. Maar ik heb een abnormale lichaamstemperatuur van 36.3 dan is 38.2 wel koorts. Maar goed dat krijg je ze niet aan het verstand gepeuterd. Wat een oogkleppen!
Zaterdag dus weer goed beroerd en het ziekenhuis gebeld. Maar daar hoefde ik niet heen.
Want ik had nog geen 38,5. Terwijl ik juist in de week voor mijn chemo op mijn kop had gehad dat ik toch moest bellen als ik al een aantal dagen rond de 38 zat. Maar als je dan belt hoeft het weer niet.
En dat je niet kunt eten? Ach dat is niet erg hoor. Je kunt best een paar dagen niet eten. Maar ik kan al weken niet eten! En drinken alleen water! Geeft niks gewoon door gaan. Ohw ja, en als de temp oploopt moet u wel direct bellen hoor!!!! Wat denken jullie zelf? Niet dus!
Maandag moest Arike naar de huisarts en die vroeg hoe het met mij ging, toen arike vertelde wat en hoe stond ze dus heel snel aan mijn bed. Met haar overlegd om bepaalde medicijnen niet meer te slikken en andere wel. Kijken hoe dat gaat. En dan bij de komende chemo te overleggen wat helpt en wat niet. Dus ze houd nu zelf wel de vinger aan de pols. Ze zei: je bent nu eenmaal een lastig persoon, als ik denk: dit zal dan wel goed gaan is het juist andersom. En dingen waarvan ik geen resultaat verwacht gebeurd dan weer juist wel. Misschien moet je ze dat vertellen in het ziekenhuis!
Sindsdien slik ik dus drie x per dag nurofen. En heb ik andere maag beschermers. Ik vraag in het ziekenhuis nog om andere antimisselijkheid medicijnen. Hoop dat de boodschap nu aankomt.....
Inmiddels heb ik door deze chemo dus pijnlijke vingerstoppen en nagels. Een gedeelte van mijn voeten worden gevoelloos of doof zoals je dat noemt. Ook mijn teennagels zijn pijnlijk. En tintelende armen en benen.
Het eten is een drama. Ik probeer van alles maar het blijft lastig. Als ik denk ik maak boontjes die vind ik altijd erg lekker dan gaat het niet. En spinazie weer wel. Daar hoef je niet op te kauwen en dan gaat het dus beter. Het kauwen maakt het dus lastiger om te eten. Dus nu kijk ik naar dingen die je eigenlijk zonder dat kunt door slikken. En als ik met alleen mijn voortanden kauw dat lukt het ook beter. Drinken doe ik alleen nog maar water en af en toe thee. Alles waar suiker in zit smaakt heel erg smerig. En in veel voedsel zit dat dus.....
Mijn wenkbrauwen en wimpers zijn inmiddels bijna helemaal uitgevallen. Wat maakt dat je ogen meer gaan tranen maar dat traanvocht heb je niet omdat ook de slijmvliezen uitdrogen. Dus dan kan ik aan het eind van de dag niet goed meer zien. TV kijken is dan helemaal moeilijk laat staan lezen of achter de pc. En je ogen plakken dicht. Dus als je slaapt en je ogen wil open doen dan zitten ze dichtgeplakt.
Allemaal kommer en kwel lijkt het wel. En zo voelt het ook echt wel. Daar ben ik eerlijk in. Ik kijk uit naar de laatste chemo en toch denk ik: laat maar zitten. Ik doe het niet meer. Maar ja, dan zie ik hier 5 van die koters rond lopen die kiekeboe spelen om de hoek van het raam waar ik aan tafel zit te lezen, en dan denk ik: ik ga toch door! Morgen weer de vijfde en dan nog eentje!
Door deze ben ik heen gekomen dan lukt het door de volgende ook wel weer.

Soms snap je niet waar je de kracht van krijgt.
Maar vanmorgen las ik Psalm 18: en dan weet ik het weer.

Ik heb U hartelijk lief, HERE, mijn sterkte,
o HERE, mijn steenrots, mijn vesting en mijn bevrijder,
mijn God, mijn Rots, bij wie ik schuil,
mijn schild, hoorn mijns heils, mijn burcht.
Geloofd zij de HERE, roep ik uit; 
En wat er verder volgt in deze Psalm.

vrijdag 14 juni 2013

Wanneer kan ik eruit?????????

Sjonge wat een zware week is dit. Er zijn weinig dagen dat ik niet toch een gouden randje kan zien. Maar deze week is dat niet mogelijk. Ik was niet aanspreekbaar, voelde me doodziek, en was ellendig. Ik hoef geen medelijden, maar wil wel aangeven dat het enorm zwaar valt. Je denkt: dit is eens maar nooit meer. En toch weet je dat je nog twee maal moet. Je wilt niet opgeven maar je kunt haast niet anders. Niet kunnen zitten, staan, liggen, eten, drinken. En elke keer de temperatuur omhoog en toch ijskoud hebben. Je zit jezelf in de weg en wilt eigenlijk even heel langs slapen en niets meer merken......
Vanmorgen denk ik dat het weer langzaam aan beter zal gaan. Ik heb minder pijn, maar zodra er eten in gaat komt de pijn in mijn maag en darmen gelijk weer ophoog. Dus eten is geen optie. Koud water drinken is eigenlijk het enige.
Je zou denken wat moet een mens allemaal nog meer verdragen. Wanneer houd het op?
Dus als jullie mij gemiste hebben weten jullie waardoor.....het was een loodzware week.

donderdag 6 juni 2013

De vierde is er in.


Nu dat was me wat vanmorgen hoor. Eerst moest dus geprikt worden, dus op zoek naar een goede ader. En laat dat nu in één keer lukken? Dus dat zal in ieder geval mee. Dan moeten wachten op de uitslag. Was deze keer wel spannend door wat er gisteren voorspeld werd. Dus dan is een half uur lang. Maar ach daar kan ook nog van alles in gebeuren. Dus ik vragen om geprikt te worden op de bloedsuiker. Jaja, en toen was het: 18,8! Nog nooit zo hoog gehad. En met ontbijt van yoghert zonder suiker. Wel met een glimepiride 3mg  tablet. Verder alleen koud water op. Dus ja, dat werd overleggen met de internist en gelijk voor morgen een afspraak met de huisarts! Gaan we weer....
Ik kreeg toen 4 eenh. insuline geprikt. En toen was inmiddels de uitslag binnen en mijn waardes waren dus eigenlijk heel heel goed! Voor niets in de zenuwen gezeten.
Dus toen wachten op het leuke medicijn. Docetaxel wat weer gecontroleerd moest worden of het aangepast was i.v.m. het afvallen van mij. Maar het was goed dus het kon er in. Ook dat zou goed gaan ware het niet dat je dan wel het juiste kraantje moet open zetten. Dus ik zeg op een gegeven moment: als je nu komt kijken of mijn bloeddruk goed is dan zou ik toch eerst het juiste kraantje open zetten anders weet je nog niets..... Dus ja, dat werd een kwartier later klaar. Maar om twaalf uur zat alles er weer in en kon ik weer bellen naar huis. Dus kwam Casper er weer aan om me op te halen. Nu even snel een stukje schrijven en dan plat op de bank.....bijkomen. Morgen de huisarts en dan weer afwachten hoe ik deze kuur door ga komen.
Hier boven weer een kaart voor de vierde kuur en als je goed kijkt kun je zien dat hij ook echt voor de vierde kuur is gemaakt! Dat zijn zo van die details die eerst niet opvallen maar dan ineens valt je oog er op.

woensdag 5 juni 2013

Het was me het weekje wel....niet dus.

De afgelopen week ging dus niet lekker. Nadat de AB op was ben ik weer neerwaarts gegaan in de spiraal. Kon steeds minder eten en uiteindelijk niet meer eten. En waarom dat is, dat is lastig te zeggen. Het is net of mijn maag op slot gaat zodra er eten in moet. En dan doe ik kleine beetjes, maar al na een paar happen met moeite naar binnen werken gaat het dus echt niet meer. Drinken ook erg lastig en eigenlijk alleen maar ijskoud water. Dus met ijsblokjes graag.
Erg moe en lusteloos en enorm grieperig gevoel.
Wat eindigde in zaterdag op bed met 38,5 en s,nachts enorm liggen zweten. Zondag dus opgelopen naar 39,3 en maandag weer 38,3. Met paracetamol. Nu staat er in het protocol wat ik heb dat je met 38,5 moet gaan bellen en je wordt opgenomen. Nu is het zo dat ik inmiddels niet zo een goed gevoel heb bij het ziekenhuis en het protocol dus ik ook niet meer ging bellen.
Maar inmiddels dus een gesprek gehad vanmorgen en die hebben me nogmaals verzekerd dat ik echt moet bellen. Er kan van alles mis zijn waardoor die koorts er is. Waar ze dus direct iets aan moeten doen.....maar ja de vorige twee keren toen we wel belden moesten we het maar oplossen met de huisarts en tandarts....dus ja wat willen jullie nu? Toen was de temp toen zij belden geen 38,5 meer, maar dat was nadat ik dus al een aantal dagen paracetamol had geslikt. En witte bloedlichaampjes te laag? Ja, waarom schrijven jullie dan een maagbeschermer voor die de witte bloedlichaampjes kan verlagen? Snappie nu dat ik er niet zo een vertrouwen meer in heb?
Goed, al met al moest ik door geven dat ik dus inmiddels 9 kilo ben afgevallen met het begin van de chemo dus dat voor de chemo van morgen mijn medicatie moet worden aangepast.
Van de oncoloog moest ik toch "even" langs de huisarts om te laten bepalen of er een schimmel in mijn mond aanwezig is die de klachten van niet kunnen eten en smaakloos zouden kunnen veroorzaken. Dus dat hebben we dan "even"gedaan. Joke als chauffeur die dus overal ook moest wachten. En er lijkt een schimmel te zitten, dus ik heb nu een drankje gekregen.....
LETOP! Kom ik bij de apotheek krijg ik een discussie dat dit drankje dus eigenlijk met mijn suiker weer niet kan! Snappie nu dat ik niet zo een vertrouwen heb?
Dus zij adviseert om nu vaker te bepalen hoe hoog mijn suiker nu is. En misschien een setje thuis te krijgen waarmee ik het zelf elke dag kan bepalen op een vast tijdstip. Lekker ben je.
Maakt me niet uit hoor, dat prikken. Dat doe ik wel als het moet. Ik prik tenslotte ook al jaren mijn vit B 12 zelf in mijn been. Wat overigens ook nog wel een leuke aktie was van de apotheek. Ik krijg altijd bericht als ik weer nieuwe medicijnen moet aanvullen en die liggen dan op een bepaalde datum klaar. Maar mijn vit B 12 lag dus elke x niet klaar. Dus ik vraag daar gelijk even naar. Blijken ze elke keer mijn B12 naar de huisarts te sturen omdat ze dachten dat die het prikt bij mij. Maar ja, dat doe ik dus al zeker bijna tien jaar zelf. Dus ik ging vanmorgen van het telefoontje (wat even duurde omdat ze er niet waren en daarna om de discussie) naar de huisarts, naar de apotheek, weer naar de huisarts en weer naar de apotheek. Jaja, het was me het dagje wel.
Een vervelende bijwerking die ik ook heb is dat ik dus slechter kan zien. Dus lezen gaat lastig en dit schrijven is ook wat moeilijker om te doen. Televisie kijken is zelfs wazig. Dus wordt een beetje eentonig hier. Ik kan me nog herinneren dat mijn Vader dat ook had. Op een gegeven moment kon hij heel slecht zien en ook niet meer lezen. wat hij graag deed net zoals puzzelen. Kruiswoordpuzzels maken. Met een witte Parker pen die ik dus nog steeds koester. In die tijd was ik op vakantie in Canada met mijn vriendin en heb ik op een gegeven moment aan mooie bladwijzer gestuurd. Was natuurlijk niet zo handig, maar ik wist niet dat het zo was. Mijn Moeder vond dat vooral niet handig. Mijn Vader zei eigenlijk alleen maar: ik ben er blij mee en dat lezen komt wel weer terug. Dat komt dan even weer bij me boven...... En dat was ook zo.
Is er iets wat me op de been houd? Het gekke is: ik heb geen keus. Ik moet wel.
En ja, dan gaat dat met vallen en opstaan. Kijken naar de EO op zaterdag met de ene keer de opname,s waar ik zelf bij mee zing, samen met joke, of andere opname,s. Ja dan zing ik of dan huil ik. Kan maar zo gebeuren. Zo was het zaterdag:

Psalm 42

't Hijgend hert, der jacht ontkomen,
Schreeuwt niet sterker naar 't genot
Van de frisse waterstromen,
Dan mijn ziel verlangt naar God.
Ja, mijn ziel dorst naar den Heer';
God des levens, ach, wanneer
Zal ik naadren voor Uw ogen,
In Uw huis Uw Naam verhogen?

O mijn ziel, wat buigt g' u neder?
Waartoe zijt g' in mij ontrust?
Voed het oud vertrouwen weder;
Zoek in 's Hoogsten lof uw lust;
Want Gods goedheid zal uw druk
Eens verwisslen in geluk.
Hoop op God, sla 't oog naar boven;
Want ik zal Zijn Naam nog loven.

Maar de Heer' zal uitkomst geven,
Hij, die 's daags Zijn gunst gebiedt.
'k Zal in dit vertrouwen leven,
En dat melden in mijn lied;
'k Zal Zijn lof zelfs in den nacht
Zingen, daar ik Hem verwacht;
En mijn hart, wat mij moog' treffen,
Tot den God mijns levens heffen.
En dan huil ik.......